“Saya ingin menceritakan kepada Anda kisah putri saya Mackenzie,” kata orang tua Bri Luna, suaranya bergetar saat dia berdiri di hadapan Dewan Pendidikan Negara Bagian Colorado.
“Saat saya menyekolahkan Mackenzie ke taman kanak-kanak, dia adalah anak berusia lima tahun yang lincah, aktif, dan antusias,” kata Luna. “Nama panggilannya adalah 'Nona Kecil Sinar Matahari.'”
Namun Mackenzie menjelaskan bahwa perjuangan awalnya dalam membaca dengan cepat berubah menjadi depresi dan kecemasan selama bertahun-tahun.
Meskipun permohonan berulang kali dan banyak pertemuan guru, McKenzie belum diperiksa untuk disleksia. Sebaliknya, intervensi yang diterimanya tidak memenuhi kebutuhan utamanya. Saat SMP, kecemasannya memburuk dan dia memerlukan pengobatan. Di sekolah menengah, Luna mengatakan dia bolos sekolah selama berminggu-minggu karena stres berat.
Baru setelah ibu Mackenzie mengejar gelar di bidang literasi, dia menyadari bahwa gejala putrinya adalah ciri khas disleksia. Kini berusia 23 tahun, McKenzie masih bergumul dengan keraguan diri.
“Entah apa jadinya kalau dia diputar di taman kanak-kanak,” kata Luna.
Perjuangan McKenzie adalah salah satu dari banyak cerita yang dibagikan oleh para orang tua yang ingin negara ini mengubah pendekatannya terhadap pemeriksaan disleksia.
Para pendukung telah mendorong dilakukannya pemeriksaan wajib selama bertahun-tahun, namun upaya untuk meloloskan undang-undang telah gagal.
Ketika Departemen Pendidikan Colorado baru-baru ini merekomendasikan penambahan mandat pada Undang-Undang READ yang mewajibkan distrik sekolah untuk menggunakan penilaian literasi dini yang mencakup indikator disleksia dalam 2-3 tahun ke depan, banyak yang memutuskan bahwa mereka tidak bisa lagi tinggal diam.
“Colorado memiliki kurang dari 250.000 siswa di kelas K-3,” kata Lindsay Drakos, salah satu ketua COKID, sebuah kelompok advokasi disleksia di seluruh negara bagian. “KID” adalah singkatan dari “Anak Penderita Disleksia”.
“Tanpa skrining selama empat tahun ke depan, kita akan kehilangan sekitar 120,000 anak selama beberapa tahun ke depan, dengan perkiraan konservatif prevalensi disleksia sebesar 12%,” lanjut Drakos.
Panggilan untuk tindakan segera
Terlepas dari rekomendasi tahunan Satuan Tugas Disleksia sejak tahun 2020, Colorado tetap menjadi salah satu dari tujuh negara bagian yang tidak mewajibkan skrining disleksia. Merekomendasikan dan mempromosikan dukungan yang lebih baik bagi siswa penderita disleksia.
“Penyaringan sangat penting karena penting bagi guru kami untuk memahami apa yang mereka lihat pada siswanya,” kata Elisa Sodja, salah satu pendiri Jeffco KID. “Hal ini memengaruhi cara mereka membantu, cara mereka mendukung, dan cara mereka mendidik mereka.”
Jen Halsall, partner Sodja di Jeffco KID, setuju. “Melakukan screening sangatlah penting. Ini merupakan upaya klarifikasi bagi para guru kita. Saya pikir ini penting bagi negara.
Namun setiap tahun seruan mereka untuk melakukan pemeriksaan universal tidak dijawab. Meskipun para pendukung merekomendasikan pemeriksaan yang didanai penuh dimulai pada awal tahun ajaran depan, Departemen Pendidikan menganjurkan pendekatan yang lebih lambat.
Mereka berencana untuk menambahkan indikator disleksia ke dalam kriteria penilaian READ Act, sebuah proses yang baru akan dilaksanakan paling cepat pada tahun 2027.
Alasan kurangnya urgensi departemen ini tidak jelas. Namun, pelobi Departemen Pendidikan Shelby Konkel mengatakan keterbatasan anggaran dan penolakan terhadap “mandat baru yang tidak didanai” dapat menimbulkan hambatan terhadap undang-undang skrining disleksia universal.
biaya tindakan yang tertunda
Taruhannya tinggi. Penelitian menunjukkan bahwa 20% populasi menderita disleksia, terhitung 80-90% dari seluruh penderita ketidakmampuan belajar.
Tanpa penyaringan dan intervensi yang tepat, banyak orang akan kesulitan secara akademis, dengan konsekuensi yang tidak hanya terjadi di ruang kelas.
Saat memberikan komentar publik, salah satu pembicara berbagi kisah pribadi tentang seorang kerabat yang mengidap penyakit disleksia yang tidak terdiagnosis, sehingga mengakibatkan kesulitan seumur hidup, termasuk berhadapan dengan sistem peradilan pidana.
“Dia tidak pernah teridentifikasi, tapi hal itu mengubah jalan hidupnya,” katanya, suaranya kental dengan emosi. “Identifikasi dini dapat membuat perbedaan besar.”
Tanpa intervensi yang tepat, anak-anak penderita disleksia yang tidak terdiagnosis seringkali memerlukan layanan dukungan yang lebih intensif dan mahal di kemudian hari. Para pendukung berpendapat bahwa investasi pada pemeriksaan dan dukungan dini akan meningkatkan hasil dan mengurangi biaya jangka panjang bagi sekolah.
Perubahan kecil, dampaknya besar
Para pendukungnya menyatakan bahwa beberapa penilaian yang saat ini disetujui untuk digunakan berdasarkan UU READ dapat secara efektif menyaring disleksia hanya dengan sedikit modifikasi.
“Sekitar 65 persen negara bagian sudah menggunakan kedua metode penilaian tersebut,” kata Drakos. “Dengan menambahkan beberapa subtes, kita dapat mengeluarkan tambahan $1 hingga $1,5 juta untuk menyaring semua anak – sebagian kecil dari jumlah yang mungkin kita keluarkan untuk remediasi.”
Namun langkah-langkah tambahan ini masih menemui hambatan. Departemen Pendidikan telah menyatakan keprihatinannya mengenai waktu persiapan dan ketersediaan dana. Bagi para orang tua, keengganan untuk mengambil tindakan terasa seperti contoh lain dari sistem yang memprioritaskan birokrasi dibandingkan kebutuhan anak-anak mereka.
“Kami telah mendengar alasan yang sama selama bertahun-tahun,” kata Amy Dobronyi, advokat orang tua lainnya yang berbicara saat memberikan komentar publik. “Kabupaten membutuhkan lebih banyak waktu, dana tidak cukup, dan kita harus menunggu sistem diterapkan. Sementara itu, negara bagian lain sedang mengambil tindakan dan kami masih mendiskusikannya.
Halsall menekankan kebutuhan mendesak untuk melakukan skrining dan identifikasi: “Mereka mungkin melakukan upaya dua kali lebih banyak untuk mencoba mencari cara untuk membantu anak tersebut. Jika Anda melakukan skrining dan identifikasi, anak tersebut tidak akan… Pertemuan tersebut bertanya, ' Bagaimana kita membantu anak ini?' Jawabannya adalah, 'Inilah jawabannya.
wajah disleksia
Bagi banyak orang tua yang berbicara pada rapat dewan, masalah skrining disleksia adalah masalah yang sangat pribadi. Mereka berbagi cerita tentang anak-anak yang tertinggal dibandingkan teman-temannya, yang harga dirinya merosot dan rasa frustrasinya berubah menjadi masalah perilaku.
Seorang ibu bercerita tentang putranya yang kesulitan membaca sampai seorang guru melihat tanda-tanda disleksia dan turun tangan.
“Setelah dia mendapatkan bantuan yang dibutuhkannya, dia mulai berkembang,” katanya. “Tetapi tidak ada anak yang membutuhkan keajaiban untuk mendapatkan apa yang mereka butuhkan.”
Salah satu kesaksian paling kuat datang dari orang tua yang anaknya, meskipun mengalami perjuangan berat, tidak pernah diidentifikasi atau didukung dengan baik dan nyawanya diambil, meninggalkan catatan yang menyatakan bahwa dia tidak dapat bersekolah lagi di hari berikutnya.
Bukan hanya orang tua, pendidik, dan kelompok advokasi yang mendorong perubahan. Beberapa anggota komite negara bagian menyatakan dukungannya terhadap undang-undang skrining disleksia.
“Jika kita terlebih dahulu memberi tahu diri kita sendiri seberapa besar tantangannya, hal ini dapat menjadi bagian dari argumen untuk mendanai layanan… bahkan jika yang kita dapatkan hanyalah dorongan untuk melakukan pemeriksaan yang lebih kuat dan efektif,” kata anggota dewan Rebecca, Carl McClellan. “Data yang dihasilkan membantu membuktikan dan memperkuat argumen mengenai sumber daya untuk membantu para siswa ini.”
Anggota dewan Karla Esser mengakui bahwa pemeriksaan disleksia telah menjadi topik selama bertahun-tahun.
“Saya sangat ingin menyelesaikan masalah ini,” kata Ethel. “Jika kita tidak mencapai titik di mana kita memiliki staf pemutaran film, hal ini akan muncul berulang kali.”
Bagi para advokat dan orang tua, taruhannya jelas.
Semakin lama Colorado menunggu untuk menerapkan skrining disleksia universal, semakin banyak anak yang akan menghadapi kesulitan akademis yang dapat dicegah, kehilangan harga diri, dan bahkan konsekuensi yang lebih buruk lagi.
Banyak keluarga yang berharap permohonan mereka selama bertahun-tahun pada akhirnya akan membawa perubahan nyata dan praktis.